29.7 C
Málaga
martes, 27 septiembre, 2022

Andalucía exponen en EE.UU. el proyecto europeo para las guias de practica clinica en enfermedades raras

No te pierdas

La investigadora postdoctoral Carmen Martín ha presentado en la convención anual de la Asociación Americana de Psicología (APA), celebrada en Minneapolis (Estados Unidos), los avances en la Proyecto europeo que coordina Andalucía para el desarrollo de guías de práctica clínica en enfermedades raras, a través del Área de Evaluación de Tecnologías Sanitarias de la Fundación Progreso y Salud (FPS) de la Consejería de Salud y Consumo. En concreto, se han expuesto las estrategias metodológicas para la inclusión de la perspectiva de pacientes en las guías.

En este sentido, es posible la implementación de estas estrategias metodológicas la identificación de dificultades y necesidades percibidas por los pacientes con enfermedades raras y sus cuidadores/as, así como conocer aspectos sobre la calidad de vida y la satisfacción con los procesos asistenciales.

También hay que señalar que los aspectos que más preocupan a los pacientes no siempre coinciden con los que el personal clínico implicado en la elaboración de guías de práctica clínica prioriza para abordarlos, por lo que es fundamental integrar la perspectiva del paciente en la elaboración de estos. documentos, algo que también impactará positivamente en la implementación de las recomendaciones recogidas en los mismos, y en la aceptación de estas recomendaciones por parte de los/as propios/as pacientes.

Asi, de entre las estrategias diseñadas que se han expuesto en la convención de la APA, cabe standar dos: la inclusión de pacientes y sus cuidadores en los grupos de trabajo para la elaboracion de las guias de practica clinica, integrados habitualmente por personal clinico e investigador; y la puesta en marcha de investigar cualitativa a partir de la cual se les da voz directamente a pacientes y cuidadores.

Coordinación del proyecto europeo

La Fundación Progreso y Salud coordina este proyecto europeo cuyo objetivo es desarrollar guías de práctica clínica y herramientas de decisión clínica para ellos Redes Europeas de Referencia (ERN, por sus siglas en inglés) para la atención a las enfermedades raras. Este encargo de la comisión europea (CE), que pone en valor la experiencia del sistema sanitario público de Andalucía en la elaboración de este tipo de documentos acreditativos para los profesionales sanitarios, está siendo llevado a cabo por la Área de Evaluación de Tecnologías Sanitarias.

Las ERN son redes virtuales de centros especializados, proveedores de atención médica y laboratorios organizados a nivel transfronterizo para que los profesionales clínicos e investigadores puedan intercambiar experiencias, conocimientos y recursos y para la coordinación de la atención en toda la UE. La constitución y función de estas Redes tiene por objeto abordar los desafíos comunes que enfrentan los profesionales a la hora de hacer el diagnóstico y procurar una asistencia altamente especializada y de calidad en enfermedades raras, que son enfermedades complejas, de baja prevalencia y con poblaciones pequeñas y dispersas de pacientes. Actualmente existen 24 ERN establecidas que iniciaron su actividad en 2017.

Estas guías de practica clinica son recomendaciones dirigidas a los profesionales sanitarios sobre cómo abador la atención y el tratamiento de pacientes con determinadas patologías. Su elaboración responde a la necesidad de tener materiales basados ​​en la evidencia cientifica que pueden ayudar a los profesionales en su practica profesional. En el caso de las enfermedades raras, cobra mayor relevancia la existencia de estos documentos, dada la complejidad del abordaje de los mismos.

Para llevar a cabo este proyecto, la FPS ha reunido a un consorcio de socios entre los que se encuentran la Agencia de Calidad y Evaluación Sanitaria de Cataluña (AQuAS), la Escuela Andaluza de Salud Pública (EASP), la Fundación Vasca para la Innovación e Investigación en Salud (BOIEF), el Instituto Aragonés de Ciencias de la Salud (IACS) y la Fundación Canaria para la Investigación Sanitaria (FIISC), así como la Universitat Opena de Catalunya ( UOC).

- Advertisement -spot_img

Mas noticias

¿Que te ha parecido la noticia?

Por favor ingrese su comentario!
Por favor ingrese su nombre aquí

- Advertisement -spot_img

Otras Noticias